کتاب «چگونه با تالاسمی ماژور زندگی کنیم؟» راهنمای خوبی برای سازمان‌های غیر دولتی فعال در زمینه مسایل بهداشتی به منظور کمک به گروههای خود یاری و همچنین خانواده‌های این بیماران است._
دکتر حسن خانی، یکی از مولفان کتاب در گفت‌وگو با خبرگزاری کتاب ایران(ایبنا)، اظهار داشت: این اثر به همت جمعی از نویسندگان و اساتید دانشگاهی چون دکتر محمدحسین کریمی نصب، دکتر محمدرضا مجدی، میثم رمضانی، جعفر عشریه، آمنه قربانی و اعظم قربانی تالیف شده است.
وی ادامه داد: این کتاب مشتمل بر 11 فصل، مباحث مختلف تالاسمی ماژور را مانند آغاز تشکیل گروه خودیاری، تسهیل گیری یا رهبریت قلبی، اعمال و مهارت‌های گروهی، مدیریت رفتارهای دشوار و سایر تلاش ها در بر می‌گیرد.
خانی از برنامه‌ریزی و ارزیابی با گروه به عنوان یکی دیگر از مباحث این کتاب نام برد و افزود: تالاسمی ماژور یک بیماری خونی ژنتیکی مزمن ناشی از کمبود سنتز یک یا چند زنجیره پلی پپتیولگوبین است که در این کتاب، بیماران و اطرافیان آن‌ها با علایم و نشانه‌های یک آنمی مزمن و شدید، عدم رشد مناسب، بزرگی طحال و کبد، اختلالات استخوانی، خصوصا تغییرات قابل مشاهده در استخوان های سر و صورت همراه با تغییر قیافه آشنا می‌شوند.
وی با اشاره به مشکلات بهداشتی و درمانی این بیماری گفت: اگر چه در سال‌های اخیر روش‌های پیشرفته مختلفی در زمینه پیشگیری از این بیماری ایجاد شده است، اما هنوز کودکان و جوانان بسیاری از آن رنج می‌برند و اعضای خانواده‌های آن‌ها نیز به طور دراز مدت از این بیماری مزمن متأثر می‌شوند.
این مولف افزود: اطلاعات این کتاب می‌تواند به بهره‌مندی از دانش کافی در زمینه نحوه ارایه خدمات مددکاری و روان‌شناسی مرتبط با این بیماران نقش مؤثری در کاهش اضطراب بیماران و نیز کاهش هزینه‌های بهداشتی و درمانی داشته باشد.
کتاب «چگونه با بتاتالاسمی ماژور زندگی کنیم؟» در شمارگان 1000 نسخه، 96 صفحه و به قیمت 2000 تومان توسط انتشارات جهاددانشگاهی چاپ منتشر میشود.
شمار متولدان مبتلا به تالاسمی ماژور در ایران از 1200 به 300 نفر در سال رسید
مدیر عامل سازمان انتقال خون گفت : شمار کودکانی که با تالاسمی ماژور به دنیا می آیند از 1200 نفر در سال های گذشته اکنون به 300 نفر در سال رسیده است .
دکتر ابوالقاسمی امروز در نشست خبری نخستین همایش بین المللی ارتقای کیفیت آزمایشگاه های تشخیص پزشکی گفت : آزمایش پیش از ازدواج برای تشخیص تالاسمی ، مشاوره با زوجین درباره این بیماری و پس از آن تشخیص پیش از تولد جنین زوجین مبتلا به تالاسمی مینور در سراسر کشور با توجه به گستردگی شهرها و روستاها و جمعیت بالای جوانان در ایران آنقدر سخت به نظر می رسید که مسئولان بهداشتی کشورهای دیگر ، اجرای این طرح ملی را در ایران بعید می دانستند . وی افزود : اما اکنون به کمک شبکه های بهداشتی در سراسر کشور ، همت جامعه پزشکی ، همکاری زوجین ، راه اندازی ده مرکز تشخیص پیش از تولد و راهکارهای دینی درخصوص سقط درمانی در مورد بیماری های شامل عسر و حرج برای والدین پس از طی مراحل قانونی ، موفق شده ایم این آمار را به یک چهارم ،15 سال پیش ، زمان راه اندازی طرح کشوری مقابله با تالاسمی برسانیم .
دکتر ابوالقاسمی کاهش تعداد مبتلایان به تالاسمی ماژور را در کشور موجب صرفه جویی اقتصادی بسیار بالا دانست و گفت : تزریق مکرر خون ، داروهای گران قیمت دفع آهن اضافی و درمان بیماری های زمینه ای این افراد که از بیماران خاص هستند ، علاوه بر فشار روحی که به سبب این بیماری ناتوان کننده به خانواده آنان تحمیل می کند ، هزینه های زیادی برای نظام سلامت کشور دارد که اگر این کاهش تعداد مبتلایان عملی نمی شد اکنون بیش از 28 هزار تالاسمی ماژور و در تامین و درمان این بیماران مشکلات بسیار زیادی داشتیم. وی با بیان این که بیشترین آمار کنونی تالاسمی ماژور در استان های سیستان و بلوچستان ، هرمزگان و مازندران دیده می شود گفت : از دیدگاه علمی اکنون نیز راههای جدیدی پیش روی ما قرار دارد که بتوانیم به حذف این بیماری ژنتیکی در کشور نائل شویم اما برخی موارد همچون ازدواج های خارج از محضر ، خستگی از سقط های قبلی یا کمبود دسترسی به مراکز تشخیص بیماریهای جنین پیش از تولد در برخی از استان ها ، مهار این بیماری را در برخی مناطق با مشکل مواجه کرده است .
مدیر عامل سازمان انتقال خون در بخش دیگری از سخنان خود افزایش تعرفه های آزمایشگاهی را خواستار شد و گفت : پیشرفته ترین آزمایش های خون و فراوردهای خونی و استفاده از زنجیره سرد در تکمیل این آزمایش ها برای حفظ سلامت نیازمندان به خون با تعرفه های موجود ، هزینه سنگینی برای سازمان انتقال خون دارد به طوری که امسال در این سازمان فقط برای غربالگری خون 10 میلیارد تومان به صورت مازاد هزینه شده است .