MS چیست؟ MS یا مولتیپل اسکلروزیس نوعی بیماری مزمن و اغلب پیشرونده دستگاه عصبی مرکزی است که با از بین رفتن غشای میلین در برخی از اعصاب مغز و نخاع بصورت تکه های کوچک مشخص می شود. از بین رفتن غلاف میلین باعت اختلال در انتقال پیامهای عصبی است. علت این بیماری ناشناخته است. در بالغین جوان بین 20 تا 40 سال شایعتر بوده و میزان ابتلا در زنان دو برابر مردان است.
سیر این بیماری اشکال متعددی دارد و اغلب بیماران دچار حملات تشدید و تخفیف علائم شده و بین حملات هیچ علامتی ندارند. عده دیگری دچار نوع مزمن و پیشرونده مولتیپل اسکلروز شده و با گذشت زمان بر شدت علائم آنها افزودiه می شود.
پیشرفت حاد و سریع در این بیماری به ندرت دیده می شود و در بیشتر مبتلایان سیر بیماری خوش خیم بوده و علائم آنقدر خفیف هستند که حتی به پزشک هم مراجعه نمی کنند. شایعترین علائم مشخصه این بیماری عبارتند از: خستگی مفرط, ضعف, کرخ شدن دست و پا, ناهماهنگی حرکات و از دست دادن تعادل, درد, تاری دید, حساسیت به گرما, گیجی و اختلالات شناختی, مشکلات دفع ادرار و مدفوع و اختلالات جنسی.برگشت بیماری اغلب با
دوره های استرس عاطفی یا جسمی شدید همراه است.
روشهای تشخیصی معمول برای تشخیص این گونه بیماریها شامل
آزمایش الکتروفورز مایع مغزی- نخاعی, MRI و تست پتانسیل های فراخوان اعصاب گوش و چشم, معاینات بالینی و آزمایشگاهی و… است.
در حال حاضر روش درمانی قطعی برای این بیماری موجود نیست ولی با تدوین و پیگیری یک برنامه درمانی خاص و استفاده از دارو درمانی های جدید و تکنیکهای توانبخشی می توان علائم بیماری را تسکین داد, پیشرفت آن را کندتر کرد، با حمایت وضعیت کنونی توانائیهای شخص را حفظ نموده و ارتقاء بخشید و به بیمار امکان داد تا یک روند طبیعی و عادی را در زندگی دنبال کند.
اکثر افراد مبتلا به MS زندگی طبیعی, کامل و فعالی با کمک این روشهای درمانی و حمایتهای اجتماعی و خانوادگی خواهند داشت.
شناسایی و کنترل به موقع علائم بیماری از شدت و سرعت پیشرفت آنها می کاهد و مسئولیت اصلی آن به عهده خود بیمار است.
پس بعد از هر حمله غیرعادی خستگی مفرط یا ظهور و تشدید هر یک از علائم ذکر شده, اگر احساس می کنید علائم بیماری تان بدتر شده اند حتما با پزشک معالج خود مشورت نمایید.
در ضمن حمایتهای اجتماعی و خانوادگی صحیح و مناسب از بیمار MS در تخفیف علائم و عوارض ناشی از بیماری و حفظ تواناییهای فرد در سطح مطلوب بسیار موثر هستند و یک خانواده خوب هرگز اجازه
نمی دهد بیمارش تسلیم MS شود، در عین حال با توجه و حمایت بیش از حد, توانایی او را محدود نخواهد کرد.
رژیم غذایی صحیح و متعادل نقش مثبتی در جلوگیری از پیشرفت MS دارد. تحرک جسمی, ورزشهای هماهنگ و انبساط عضلات به تقویت نیروی عضلانی در بیماران MS کمک می کند.
تا جاییکه ممکن است باید از استرسهای عاطفی و جسمی و قرار گرفتن در گرما پرهیز کرد زیرا باعث بدتر شدن علائم می شود
شکل گیری انجمن
متاسفانه امروزه بیماری ام اس تقریباً در تمام خانوادههای ایرانی افرادی را مبتلا ساخته و خانواده این بیماران شاهد زوال تدریجی تواناییها و سلامت عزیزان خود هستند. مانند هر بیماری ناشناخته دیگر، امکان گردهمایی و تبادل تجربیات و دانستهها و تحقیقات بیماران، خانواده آنها و پزشکان میتواند در رسیدن به راه حلی برای جلوگیری و درمان ام اس بسیار موثر باشد.
با توجه به این امر، انجمن ام. اس ایران، به منظور حمایت از بیماران مبتلا، اطلاع رسانی، آموزش و پژوهش و ایجاد بانک اطلاعاتی بیماران، به صورت غیر رسمی از سال ۱۳۷۷ به همت عدهای از افراد خیر، خانوادههای بیماران و پزشکان علاقمند، شکل گرفت و از اواخر سال ۱۳۷۸ به طور رسمی به عنوان تنها نهاد غیر دولتی و ناسودبر حامی این بیماری در ایران به ثبت رسید و هماینک عضو انجمن جهانی ام اس (MSIF) بهعنوان چهل و یکمین عضو جهانی است و نشریه "پیام ام اس" را به صورت دوماهنامه منتشر میکند.
اعضای هیات مدیره انجمن شامل آقایان جمشید لطفی (رئیس هیات مدیره)، مجید قمی، محسن آسایش و دکتر جواد سعید تهرانی و خانم فاطمه نیا هستند.
اهداف انجمن اماس
از آنجایی که مبتلایان به ام اس اکثرا دچار ناتوانیهای حرکتی هستند و از ضعف عمومی رنج میبرند، تهیه دارو، رفت و آمد به مراکز درمانی و شرکت در برنامههای گروهی برایشان بسیار مشکل است و معمولاً هزینه زیادی هم دربر دارد، مددکاران و اعضای نیکوکار انجمن، وظیفه رسیدگی به امور عمومی بیماران را بر عهده گرفتهاند و همچنین موفق شدهاند برای حمایت از این بیماران و استفاده از آخرین دستاوردهای علمی، با برگزار کردن جلسات آموزشی، مشاوره، مددکاری، نشستهای علمی و سمینارها، بازار خیریه و دهها فعالیت مفید دیگر، و همچنین فراهم کردن تجهیزات توانبخشی و کمک حرکتی برای بیماران کم بضاعت، تا حد امکان به اهداف خود نزدیک شده و شرایط بهتری را برای بیماران و خانوادههای ایشان فراهم کنند.