خلاصه
مقدمه: اختلالات فراگیر رشد گروهی از اختلالات تکامل عصبی هستند که با تغییرات اختصاصی در تعاملات اجتماعی همراه هستند. حضور کودکان با اختلال فراگیر رشد موجب تحمیل فشار روانی بر اعضای خانواده می شود. هدف این مطالعه ارزیابی خصوصیات اجتماعی در برادران و خواهران کودکان اوتیسمی است.
روش ها: در یک مطالعه ی توصیفی تحلیلی یکصد و سیزده نفر از برادران و خواهران کودکان اوتیسمی وارد مطالعه شدند. پرسش نامه ی مقیاس پاسخ دهی اجتماعی در تمامی افراد مورد مطالعه جهت ارزیابی خصوصیات اجتماعی و ارتباطی تکمیل شد. اطلاعات جمع آوری شده به وسیله نرم افزار SPSS مورد تحلیل قرار گرفت.
یافته ها: میانگین نمره پرسشنامه در برادران و خواهران اوتیسمی 10.6 ± 37.9 بود. بر اساس نمرات پرسشنامه هیچ کدام از افراد مطالعه نمره ی لازم جهت تشخیص اوتیسم را به دست نیاوردند. (نمره بالای 75) هیچ تفاوت معناداری در نمره ی پرسشنامه بین افراد مذکر و مونث وجود نداشت. (P value > 0.05)
نتایج: به نظر می رسد که ارزیابی برادران و خواهران کودکان اوتیسمی به شناسایی کودکان مستعد اختلال کمک می کند.
واژگان کلیدی: خصوصیات اجتماعی، خواهران و برادران، مقیاس پاسخ دهی اجتماعی، اوتیسم
مقدمه
اختلال اوتیستیک با نقایص کیفی در تعاملات اجتماعی و مهارتهای ارتباطی و محدود شدن الگوهای رفتاری مشخص می شود. (1) این اختلال دارای انواع 1 اختلال اوتیستیک
2 اختلال رت (Rett) 3 اختلال انسجام نیافته کودکی(childhood disintegrative dis) 4 اختلال آسپرگر
5 اختلال نافذ رشد طبقه بندی نشده می باشد (2و1)
اصلی ترین کرایتریاهای تشخیصی اوتیسم عبارت است از:نقایص تکاملی زبان و مشکل در استفاده از زبان در برقراری ارتباط.در برخورد اول، معمولاً بیماران هیچ علامت فیزیکی ندارند. کودکان اوتیستیک به افراد مهم زندگیشان توجه خاصی نمی کنند و در بر قراری ارتباط چشمی و ابراز وابستگی به اعضای خانواده مشکل دارند و قادر به تعامل با همسالان خود نمی باشند.این کودکان از نظر شناختی قادر به درک انگیزه ها یا مقاصد دیگران نیستند ؛ بنابر این نمی توانند همدلی(empathy) ایجاد نمایند.(2و1) مشکلات رفتاری شایع در این افراد عبارتند از: هیپرکینزی(پرتحرکی)، هیپوکینزی (کم تحرکی)، عصبانیت ، کوبیدن سر ، گازگرفتن ، خراشیدن، کشیدن موی سر و مقاومت در برابر تغییر دادن موارد روتین. توانایی های خارق العاده ی شناختی یا دیداری-حرکتی در بخش کوچکی از این بیماران ممکن است رخ دهد.
(Idiotor outistic savants)
(2و1)
در بیشتر اطفال مبتلا،علایم به طور تدریجی بروز می کنند ،در حالی که در حدود 30 درصد موارد، شروعی برگشت کننده دارند،یعنی کودک ارتباط طبیعی دارد و حتی سخن گفتن را اغاز کرده است اما سپس به تدریج از گفتن کلمات خودداری کرده و گوشه گیر می شود.علی رغم اینکه به نظر می رسد این کودکان در ابتدا طبیعی هستند پس از مواجه با عامل خارجی دچار اشکال می شوند.(6-3)
اختلالات طیف اوتیسم (ASDS)شیوع تقریبی 1 در هر 150 کودک دارد. پسرها 4 برابر بیشتر از دختران درگیر می شوند . در 15 تا 70 درصد از کودکان با اختلالات طیف اوتیسم، عقب افتادگی ذهنی و تکاملی نیز تشخیص داده می شود.(7)
بهترین شواهد ، از جمله بررسی گذشته نگر فیلم های تولد سال های قبل کودکان و بررسی های نوروپاتولوژیک نشان می دهند که این بیماری زمینه ژنتیکی دارد و حتی در مواردی که ذکر شد این سیر پیشرونده نیز بطور ژنتیکی مشخص شده است (6-3)
صرف نظر از اهمیت بالینی آن در مشاوره های ژنتیک، مشخص شدن میزان بروز نشانه های بیماری در خواهران و برادران نقش محوری در روشن سازی مکانیسم وراثت شرایط تحت تاثیر ژنتیک دارد. (8)
بر آورد های کلی خطر بروز نشانه های بیماری، قبلاً مشخص کرده بودند که خطر نسبی بروز نشانه های بیماری در فرزندان دیگر خانواده هایی که فرزند مبتلا به اوتیسم دارند 22 برابر است (8)اما تحقیقات اخیر بیان میدارد که تنوعی در مکانیسم های ژنتیکی که باعث ایجاد سندرم اوتیستیک می شود وجود دارد(9) و هر کدام الگوی توارث بین نسلی خود را دارند و اینکه نشانه شناسی اوتیسم، توزیع پهن و پیوسته ای چه در جمعیت عمومی و چه در بین موارد مشخص شده اوتیسم دارد (12-10).
در مطالعه constantino و همکاران 2920 کودک از 1235 خانواده دارای فرزند مبتلا به اوتیسم مورد بررسی قرار گرفتند9/10% خانواده ها پس از اولین فرزند مبتلا به اوتیسم دارای فرزند مبتلای دیگری شده بودند . در جمعیت کلی کودکان دارای خواهر یا برادر مبتلا ، میزان شیوع 2/8 درصد گزارش شده است (13)
در کشور ما تا کنون گزارشی از میزان شیوع اوتیسم در فرزندان دیگر منتشرنشده است. با توجه به این موارد ، و همانطور که قبلاً ذکر شد، تنوع مکانیسم های وراثت و احتمالاً تفاوت های قومی در این زمینه نیاز به بررسی میزان شیوع اوتیسم در فرزندان دیگر خانواده وجود دارد. این مطالعه با هدف تعیین میانگین نمره پاسخ دهی اجتماعی در فرزندان دیگر خانواده های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم انجام گرفت. نتایج این بررسی می تواند علاوه بر استفاده در مشاوره های ژنتیک، در مطالعات نحوه وراثت اوتیسم مورد استفاده قرار گیرد.
مواد و روش ها
این مطالعه یک مطالعه توصیفی تحلیلی است که در سال 1391 در مرکز تحقیقات علوم رفتاری اصفهان به انجام رسید. جامعه آماری مورد مطالعه شامل فرزندان خانواده های دارای کودک مبتلا به اوتیسم است که حداقل یک خواهر یا برادر مبتلا به اوتیسم داشته و والدین برای بررسی کودک رضایت داشته و همکاری نمایند. ابزار مورد استفاده ، پرسشنامه معیار پاسخ دهی اجتماعی است که پرسشنامه ای مشتمل بر 65 سوال درباره مشاهدات والدین یا معلم از رفتار کودک است. نمره این پرسشنامه از صفر تا 100 (درصد) گزارش می شود. اعتبار این مقیاس در مقایسه باADI-R ( - Autism Diagnostic Interview – Revised = مصاحبه تشخیصی اوتیسم تجدید نظر شده )مقایسه شده است و ضریب ارتباط (r) از 79-60 درصد گزارش شده است. پایایی این پرسشنامه نیز بین 91-75 درصد گزارش شده است (14). این مقیاس 65 موردی با توجه خاص بر مشاهده کودکان در محتوای اجتماعی طبیعی تکمیل شده و بطور کمی شدت تکانه ها و علائم اوتیستیک را ارزیابی می کند و بخوبی این اختلال را از دیگر اختلالات روانپزشکی مشخص می کند. در این پرسشنامه نمره بالاتر از 75% (صدک 8/98) نشان دهنده سطح اختلال ابتلا به اوتیسم اجتماعی است که ازنظر بالینی قابل توجه است.(15)
پس از انجام هماهنگی های لازم، از والدین دارای فرزند مبتلا به اوتیسم دعوت شد و نسخه ترجمه شده پرسشنامه SRS (Social Responsiveness Scale = معیار پاسخ دهی اجتماعی) ، پس از توجیه و توضیح کامل نحوه تکمیل پرسشنامه در اختیار آنان قرار داده شد و سپس از آنان درخواست شد با در نظر گرفتن رفتارهای دیگر فرزندان غیر بیمار خود، نسبت به تکمیل پرسشنامه برای هر کدام از آنها (بجز فرزند بیمار) اقدام نمایند و پس از یک هفته پرسشنا مه های تکمیل شده را به محقق عودت نمایند. همچنین از والدین خواسته شد که نوع جنسیت فرزند مورد نظر را در پرسشنامه مربوطه مشخص کنند . از مجموع پرسشنامه های توزیع شده، مجموعاً 113 پرسشنامه عودت داده شد که پس از ورود به رایانه بوسیله نرم افزار SPSS نسخه 20 و استفاده از آزمون های آماری
T- test و آنالیز واریانس یک طرفه مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
یافته ها و نتایج
در این مطالعه 113 نفر که خواهران یا برادران فرزند مبتلا به اوتیسم بودند مورد مطالعه و بررسی قرار گرفتند. 65 نفر (5/57%) از افراد مورد مطالعه پسر و 48 نفر (5/42%) دختر بودند. میانگین نمره پرسشنامه SRS در بین کودکان مورد مطالعه 6/10 ± 9/37 بود. حداقل و حداکثر نمره کسب شده به ترتیب 61-4/15 بود. در نمودار 1، توزیع فراوانی کودکان بر حسب نمره
SRS نشان داده شده است. مطابق این نمودار ، 63 نفر (7/55%) کودکان مورد مطالعه امتیاز کمتر از 40 داشته اند و در این نیمه ، امتیاز 29 دارای بالاترین فراوانی بود. همچنین بر حسب امتیاز بدست آمده و بر اساس پرسشنامه SRS هیچکدام از فرزندان مطالعه شده دارای امتیاز لازم (75 و بالاتر) برای ابتلا به اوتیسم نبودند